Mã số 5193: Người mẹ trẻ cầu mong kéo dài mạng sống cho bé trai 3 tuổi mắc bệnh hiếm

"Mẹ chẳng biết đoạn đường này đi được bao lâu và bao xa nên mẹ chỉ biết trân trọng những giây phút chúng ta đang ở bên nhau và còn cạnh nhau. Giá như cuộc đời này nhẹ nhàng với chúng ta một chút có phải là tốt hơn không…".

Sau một đêm thức trắng lau mát hạ sốt cho con, Hiền mệt mỏi đăng một dòng trạng thái trên tài khoản mạng xã hội của mình như lời nhắc nhở, tự động viên bản thân cố gắng hơn trong hành trình cứu con.

Gần 1 năm qua, lúc nào Hiền cũng lo sợ con có thể rời xa mình bất cứ lúc nào (Ảnh: Tùng Nguyên).

Cuối tháng 7/2023, bé Lê Hoàng Khánh Duy (SN 2021) vừa đi nhà trẻ được vài ngày, chị Trần Thị Hiền (SN 1997, mẹ bé Khánh Duy) đang đi tìm việc làm sau 2 năm nghỉ việc chăm con thì cô giáo báo tin Khánh Duy đi ngoài ra máu.

Hiền vội vã đưa con ra phòng khám gần nhà kiểm tra, kết quả chẩn đoán Khánh Duy bị nhiễm trùng đường ruột. Tuy nhiên, con uống thuốc 3 ngày mà bệnh không hết, vẫn đi ngoài ra máu và sốt cao.

Thấy không đỡ, Hiền đưa con đến bệnh viện Nhi đồng 2 chữa trị, các bác sĩ chẩn đoán Khánh Duy bị sốt xuất huyết, được chỉ định nhập viện điều trị. Sau 3 ngày, thấy tình hình bệnh chuyển biến tốt, Duy được cho về nhà. Được vài ngày thì Duy lại sốt cao đến 40 độ, phải nhập viện cấp cứu.

Sau 4 ngày điều trị sốt không rõ nguyên nhân, Khánh Duy được cho phẫu thuật sinh thiết, phát hiện con bị hội chứng thực bào máu, một rối loạn hiếm gặp của hệ thống miễn dịch, có khả năng đe dọa cao đến tính mạng.

Khánh Duy còn nhỏ nên rất quấy, lần nào đi bệnh viện Hiền cũng dỗ là đi chơi, đến khi vào thuốc là khóc nức nở (Ảnh: Tùng Nguyên).

Khi mắc bệnh này, cơ thể Khánh Duy tạo ra quá nhiều tế bào miễn dịch tiêu diệt các tế bào hồng cầu, bạch cầu, tiểu cầu và cả các tế bào tiền thân huyết học, làm máu nhanh chóng xấu đi, gây ra nhiều bệnh lý như viêm phổi, nhiễm trùng huyết, gan lách to…

Ban đầu, các bác sĩ đánh giá bệnh tình của bé còn nhẹ, khả năng chữa trị là 60%, chỉ định hóa trị với phác đồ 9 chu kỳ. Sau khi hoàn tất phác đồ, thấy bé đáp ứng thuốc tốt, bác sĩ điều trị cho Khánh Duy về nghỉ dưỡng sức.

Thế nhưng, mới ngưng thuốc được 15 ngày thì khánh duy sốt cao đến 41 độ C, dẫn đến co giật.

Những đêm con lên cơn sốt, Hiền phải thức trắng để lau mát, sợ Khánh Duy lên cơn co giật (Ảnh: Tùng Nguyên).

Hiền kể: "Đêm đó con nói mệt, em đo nhiệt độ thấy bé sốt đến 41 độ, chưa kịp làm gì thì con ngã xuống co giật. Em hoảng sợ, lấy tay chèn vào miệng để con không cắn lưỡi, lau mát toàn thân cho con. Khi hết cơn co giật, vợ chồng em mới đưa con đi cấp cứu được".

Kết quả xét nghiệm cho thấy bệnh tình của Khánh Duy tái phát, có nguy cơ nặng hơn. Bác sĩ tư vấn muốn điều trị triệt để phải sang Singapore điều trị bằng phương pháp cấy tế bào gốc, chi phí khoảng 5 tỷ đồng, chưa kể các chi phí đi lại, chăm sóc y tế sau đó…

"Khả năng nhà em là vĩnh viễn không thể đáp ứng được số tiền lớn như thế. Giờ em chỉ cầu mong có tiền điều trị triệu chứng, giảm đau đớn cho con và kéo dài thời gian con được sống bên cha mẹ thêm ngày nào hay ngày đó", Hiền thở dài tâm sự.

Với gia đình Hiền, con số 5 tỷ đồng là không thể tưởng tượng nổi (Ảnh: Tùng Nguyên).

Thế nhưng, hy vọng đó của Hiền cũng rất khó thực hiện với điều kiện kinh tế của gia đình. Bởi hiện vợ chồng Hiền có 2 con nhỏ (Khánh Duy và bé Lê Hoàng Uy Vũ sinh năm 2018), cả nhà sống nhờ vào thu nhập của anh Lê Xuân Quang (SN 2000).

Anh Quang hiện là công nhân xưởng gỗ, lương tháng 4,8 triệu đồng và trợ cấp 690.000 đồng nếu làm đủ ca, tăng ca thì được thêm 34.000 đồng cho mỗi giờ làm việc. Nhưng hiện nghề gỗ ít đơn hàng nên Quang ít khi được tăng ca mà còn thường xin nghỉ đi bệnh viện phụ vợ chăm con mỗi khi Khánh Duy vào thuốc.

Còn Hiền tranh thủ những ngày được về nhà là dắt xe đạp chạy khắp phường nhặt ve chai. Chạy cả ngày ngoài nắng, gom góp 1 tuần bán được 500.000 đến 700.000 đồng.

Khi được bác sĩ cho về, Hiền để con trong phòng rồi tranh thủ đi nhặt ve chai kiếm thêm (Ảnh: Tùng Nguyên).

Hai vợ chồng tranh thủ làm đủ thứ việc mà tổng thu nhập mỗi tháng cũng chỉ được 7-8 triệu đồng, chỉ đủ tiền thuê nhà trọ và ăn uống cho gia đình 4 người.

Gia đình 2 bên nội ngoại đều khó khăn, không ai giúp được gì. Cha mẹ Quang vốn đã ly thân, mẹ anh cũng đi ở trọ làm công nhân để nuôi em gái, còn cha không nghề nghiệp còn nát rượu. Cha mẹ Hiền thì ly dị khi Hiền còn nhỏ xíu, 2 người đều có gia đình riêng, bỏ Hiền cho bà nội nuôi. Năm 2022, bà nội Hiền đã mất trong một vụ hỏa hoạn.

Hiền tâm sự: "Con em đã 3 lần sốt co giật rồi, có lúc tưởng chừng như không qua khỏi. Bây giờ, em chỉ cầu mong có tiền để đưa con em đi điều trị giảm nhẹ, cấp cứu khi con nguy kịch thôi!".

Người mẹ trẻ chỉ hy vọng con sống được bên gia đình ngày nào hay ngày đó (Ảnh: Tùng Nguyên).

Ông Nguyễn Thành Thông, Trưởng khu phố 2 (phường Vĩnh Tân, thành phố Tân Uyên, tỉnh Bình Dương), xác nhận gia đình chị Hiền và anh Quang đang rất khó khăn. Nguyên nhân là do bé Khánh Duy mắc chứng bệnh hiểm nghèo, tốn nhiều chi phí điều trị. Ông Thông đề nghị các ban ngành cấp trên xem xét giúp đỡ cho gia đình anh Quang vượt qua giai đoạn khó khăn này.